per Jacopo
Jacopo è un bambino di Sesto Fiorentino, un bel bambino. Ha sette anni.
È affetto da una sclerosi tuberosa.
Lo segue la dott.ssa Lini, neurologo dell’Ospedale pediatrico Meyer di Firenze, ma la direzione del suo caso dal 2001 è nelle mani del dott. Devinsky, del Medical Center della New York University, un’autorità in questo campo. Il dott. Devinsky giudica oggi maturo un intervento.Ci dicono, il babbo e la mamma di Jacopo: “Dopo 2 viaggi negli Stati Uniti e 5 anni di attesa, sembra che sia arrivato il momento di fare sul serio. Negli ultimi mesi c’è stato un nutrito scambio di informazioni/domande tra Sesto Fiorentino e il New York University Medical Center, dal quale è emersa la possibilità /necessità di un intervento chirurgico per Jacopo, nostro figlio. Dopo un primo momento di panico abbiamo deciso di tentare questa opportunità , visto che le terapie farmacologiche non sono sufficienti a dare al bambino quelle autonomie (e quindi una migliore qualità della vita) che invece potrebbe avere dopo l’intervento.
Noi ci fidiamo ciecamente del dott. Devinsky, che, nonostante sia una personalità molto famosa negli Stati Uniti, ci ha dimostrato in più di un’occasione un’umanità quasi commovente (oltre, naturalmente, alla nota competenza).
I medici americani hanno prospettato una serie di 3 interventi (distanti tra loro solo pochi giorni), con buone possibilità di ripresa del linguaggio (attualmente quasi inesistente, ma che può emergere fino ad un’età massima di 12 anni) e del ritardo generale accumulato in questi anni. Abbiamo chiesto al dott. Devinsky se ci sono statistiche. La risposta è stata: ‘Ci sono stati pochissimi casi di questo tipo, quindi non ci sono statistiche. Ciò che vi posso dire è che non sono a conoscenza, tra i nostri casi di TS, di genitori che abbiano rimpianto la loro decisione a favore dell’intervento’. Così noi speriamo. Certo i costi sono altissimi e la possibilità di poterci far fronte personalmente è pari a zero. Ma questo viaggio è troppo importante per noi e non vogliamo lasciare nulla di intentato. Voi, amici e conoscenti, siete la nostra speranza per poter dare a Jacopo un futuro migliore…”.– La Regione Toscana verrà attivata e certamente, come è avvenuto nei ricoveri che Jacopo ha già fatto fino ad oggi a New York, darà il suo contributo. Ma rimarrà ancora tanto da coprire. – A metà febbraio 2006 la Pieve di San Martino a Sesto Fiorentino e la Confraternita di Misericordia si sono fatti promotrici di una iniziativa di sostegno, aprendo una sottoscrizione. È stato quindi costituito un comitato per raccogliere fondi, di cui fanno parte il direttore del Consiglio Parrocchiale della Pieve di San Martino e il Governatore della Misericordia.
È stato attivato un conto corrente bancario. Eccone gli estremi:
c/c n° 60.000 “Per Jacopo”
Cassa di Risparmio Firenze – Sesto F.no Succursale
ABI 6160 – CAB 38100 – CIN I
barcelona_il capolavoro e il circo
alla base della collina del Montjuic hanno ricostruito il Pavillon dell’expo del 1929 disegnato da Mies Van Der Rohe che tanto spazio ha sui libri di architettura, ma che poco ne ha nella realtà schiacciato com’è dal tendone di un circo (che, a sua discolpa, ha un nome bellissimo, “Le Circ Cric”).
da sara_Berlino
Come andranno le elezioni?
A Berlino sembra che abbiano già le idee chiare…
barcelona_1
il museo di arte contemporanea (MACB) di Richard Meier e sulla destra un camionista, ambedue in bella posa
da “el pais” di giovedi 16 marzo
a vederle da lontano le cose spesso si mettono a fuoco meglio. Anche non sapendo lo spagnolo questo articolo si capisce benissimo e offre la visione migliore del dibattito televisivo fra i due simpatici vegliardi che la politica italiana ci riserva al giorno d’oggi.
La parte più bella è quella in cui si descrive napoleone come “taxidermizado e irrigado por rayos ultravioleta…”
da ofp_Tristezze (una storia vera)
Sono seduto al Teatro del Sale che mi scofano un mastello di trippa al sugo.
Dinanzi a mmia, sta la mia organolettica moglie che rumina verzura.
A un certo punto sullo sfondo, transita un culo sui suoi capelli.
Dovete immaginarvi una scena al ralenty alla David Lynch:
Un culo inguainato in mini gonna, si erge alla sommità di uno stacco di coscia di un metro e 20 c.ca., e sorvola la testa bionda di mia moglie, che incurante continua la masticanza.
Alzo il grugno sugoso dal piatto e vedo la scena d’insieme: una bella coppietta di piccioncini.
Lei, un corpo da codice penale. Tutta di neroattillato vestita. Capello alla Jessica Rabbit.
Lui,… Roger Rabbit:
Pantalone in vellutone marca “Stavros”. Camicia da taglialegna. Capelli brizzolati ispidi, taglio modello “grattatoio per orsi”. Occhiali della Peroni ( fondi di bottijia ). Scarpe di Franchenstain.
Lei ride.
Lui ha l’aureola.
A me gronda il sugo di bocca.
Faccio cenno con un grugnito a mia moglie.
“Che coppia!” , mi risponde.
Durante il resto della cena, li osservo per un pò, poi me ne dimentico, distratto dalla panna con cialdoni.
Inizia il concerto dell’Orchestra La Viola: Un ensemble di una decina di organetti ( sapete, quelle fisarmoniche piccine ), percussioni e basso.
Musica folk.
Ora, io non sopporto la musica folk.
Il concerto è però bello da star male.
Il pathos di questa combriccola di bravi ragazzotti è incredibile.
Un oretta scarsa di marcette buffe.
Di grazia indolente.
Di campi di grano assolati.
Di frinire di cicale.
Certi passaggi lenti hanno una ingenua purezza tonale da farmi luccicare gli occhi.
Il concerto finisce.
Applausi a scena aperta.
Mi volto verso la platea e vedo una sola persona in piedi:
L’orso marsicano che stà con la pupona.
E’ lì che si sbraccia.
Ha un sorriso bellissimo.
E’ nel palmo di qualche divinità .
Poi la Rivelazione:
Se il concerto è stato bello per me, cosa è successo nel cuore di quello là ?
Sicuro come la morte, quando esce dal teatro, caccerà 10 euro per comprarsi il cd dell’Orchestrina di organetti.
Di lì a poco avrà la fortuna di fare l’amore con quella fata.
Il mondo per lui sarà depurato dai problemi, dai calderoli, dal calcare, dalla toxoplasmosi e dalle carestie.
La giornata sarà un sorso d’acqua fresca.
Fino al giorno in cui lei lo mollerà per un altro.
E a lui resterà il ricordo straziante della prima serata romantica con quella creatura da fantascienza.
Rimarrà la risacca di quella musica.
Resterà un bellissimo cd di marcette.
Non la nostalgia di David Sylvian. Non il crepuscolo dei Radiohead.
Non Chet Baker. Non Debussy.
Toh! Nemmeno Robbie Williams, nè Baglioni.
Rimarrà un cd di marcette.
E quando fra un anno lui sentirà quello zum pa pa pà , gli si stringerà il cuore.
E gli amici, alle spalle di quella camicia da taglialegna, scuoteranno la testa:
“Dai Bruno… Non mettere su quel cd… Lo sai che ti fà star male…”
….Zum-pa-pà …Zum-pa-pà ..
“Ragazzi voi non potete capire, quello che significa questa musica per me…”
……..Zum-pa-pà Piri piri pà …….
Il suo cuore franerà sotto la cadenza di quel piccolo esercito allegro.
Un cd di marcette sarà il sepolcro di quella storia assurda.
Niente di più perfetto.